妈妈只要你活着,我的“新肝”宝贝
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两个远隔万里、素不相识的妈妈,两个需要换肝才能活下来的孩子,4台手术,17个小时,这起全国首例肝脏交换移植见证了母爱创造的奇迹。
2012年9月14日,风和日丽。上午7点,北京西四环外武警总医院8层的移植科病房、手术室和通道已经被来自全国各地的近30家媒体挤满,全国首例肝脏交换移植手术将在这里进行。手术的对象是两个未满一周岁的孩子哲哲和团团以及他们的母亲罗丹和尹希。罗丹和尹希将切下部分肝脏移植到对方孩子的身体里,这对于随时会失去生命的哲哲和团团来说,无疑是最好最完满的结局。
最美妈妈罗丹:
“只要他活着,我就感觉好高兴。”
2012年1月,哲哲出生40多天后,新生儿黄疸不但没有减退,反而越来越重,同时开始拉白色的大便。作为母亲的罗丹有些担心,带孩子到医院做检查,医生诊断为“先天性胆道闭锁症”。
那时的她对这种病还一无所知。回到家,上网一查才知道这种病有多么可怕,她一下子瘫坐在地上。
今年23岁的罗丹,在哲哲之前,曾经怀过一次孕。
那时,她和老公远离家乡四川一直在天津打工。怀孕后,罗丹并没有太当回事,一直坚持上班甚至加班,想多为孩子赚点奶粉钱。可是,怀孕3个月的一天,工作中的她突然大出血,被送到医院抢救后不但没有保住胎儿,还被医生判定以后很难再怀孕。
一年后,当再次怀孕时,她惊喜万分并当即辞了工作在家养胎,决心好好守护这个孩子。哲哲出生时,罗丹由衷地感到了做母亲的幸福和满足。这个胖小子的出生也给整个家庭带来了喜悦,只是,这喜悦持续得太短。
哲哲被诊断为“胆道闭锁症”后,开始频频感冒和发烧。罗丹心急如焚,很快根据医生的建议带哲哲做了肝门空肠吻合手术(即葛西手术,可以恢复正常胆汁流动,以实现肝功能的改善)。她傻傻地等在手术室外,一动都不动,医生的刀落在哲哲身上,疼在罗丹心里。
可是,手术后仅仅十几天,哲哲就再次出现了发烧的症状。这时,医生委婉地对罗丹说:“你这个孩子情况不太好,如果继续坚持治疗的话很有可能人财两空,你还年轻,以后还能再有孩子。”罗丹的眼泪“刷”地流了下来,她激动地对医生说:“求求您,不管花多少钱,我都愿意给儿子治!”
而此时,一大家子人也开始轮流做罗丹的思想工作,劝她放弃,但罗丹充耳不闻。白天,她到处打听哪家医院能治哲哲的病,夜里,因为发烧和胆管发炎,哲哲常常哭闹不停,罗丹就整夜抱着儿子,一边哄他笑一边自己哭。一个月后,丈夫刘祥也忍不住了,他嗫嚅着对罗丹说:“老婆,这么折腾也没什么希望,要不,咱还是不治了吧。”罗丹听了,哭着说:“你看看哲哲,看看他的眼神多亮,你看他这么小的身体这么长的疤痕,我的心太疼了,你让我眼睁睁地看他死吗?我真的做不到。”刘祥不说话了。
每天,罗丹把很多时间花在上网查找信息,她加入了一个胆道闭锁患儿的QQ群。在群里,同是患儿的家长,大家每天都在交流着各自孩子的情况,努力为孩子寻找生路。哲哲4个半月大时,罗丹打听到北京武警总医院治疗这种病很有经验,并通过一名患儿的家长联系上了“天使妈妈基金会”寻求帮助。
2012年4月,罗丹一个人带着哲哲住进了武警总医院的肝移植病房,胆道闭锁症最有效的治疗方式只有肝移植,这之前,罗丹早就做好了为儿子捐肝的准备。可是,等她迫不及待地做了配型检查后,却得知B型血的她无法为O型血的哲哲移植肝脏。拿着检查结果,罗丹立即打电话把老公叫到了北京,可是A型血的刘祥同样无法为哲哲移植肝脏。拿着两张化验单,罗丹说:“那一刻觉得天都要塌了,怎么会这样?命运啊,你这个玩笑开得太大了!”
无法为儿子移植,罗丹只好把全部的希望寄托在等待肝源上。武警总医院8层的肝移植病区,到处都是像哲哲一样苦苦等待肝源的孩子。可是残酷的现实是,由于肝源紧张,每一个肝源都有150人在等待,移植的希望非常渺茫。
每一次在QQ群中听到有孩子去世的消息,每一天看着脸越来越黄、肚子越来越大的儿子,罗丹都感到恐惧和焦虑。晚上从睡梦中醒来,她做的第一件事都是小心地贴近儿子确认儿子还活着,罗丹说:“只要他活着,我就感觉好高兴。”“这一秒不放弃,下一秒就有希望”,在绝望里挣扎的她不停地这样告诉自己。怎么才能救活儿子?这成了她生活的全部内容。她甚至把QQ签名都改成了“无钱,无肝源”。
一天,常规检查后,罗丹意外发现病房里另一对不能配型的母子,母亲是O型,孩子是B型。一个念头突然闪进脑海,与其被动等待渺茫的希望,为什么不主动找个妈妈互助捐肝呢?
罗丹向那个妈妈提出了自己的想法,竟然得到了对方的同意。那一刻罗丹兴奋地想要尖叫,她欢天喜地地给家人打电话报告了这一喜讯。可是当医生说为孩子移植肝脏要切除胆囊时,出于身体的种种考虑,那个妈妈反悔了。
刚刚升起的一线希望又被灭了。医生诊断说哲哲的情况不大好,恐怕无法坚持到一岁。罗丹终于感到了绝望,她看着儿子不停地落泪和自责,“都是妈妈不好,妈妈太没用了”,她一整天不吃不喝,也不敢给家人打电话告诉这个坏消息。
可是,她肚子里已经积压了太多的委屈和压力,她觉得必须找个人说一说,不然就要疯了。晚上9点,罗丹拨通了另一个病童妈妈尹希的电话。
最美妈妈尹希:
“他活多久,我就陪他多久!”
尹希出生于1991年,作为胆道闭锁症QQ群里一起为孩子战斗的妈妈,罗丹和尹希之前已经在网上相识半年了。尹希的儿子团团比哲哲小两个多月,症状较轻,换肝还不急迫。
情绪崩溃的罗丹,哽咽着讲完了互助捐肝被拒的事。电话另一头的尹希,一边跟着哭一边安慰罗丹。等到罗丹的情绪稍稍好了一点,尹希问了罗丹和哲哲的血型。这时,她想起自己是O型血,而儿子团团是B型。知道了这个巧合,尹希对罗丹说:“你别哭了,她不救哲哲我救,我跟你换肝!”
尹希答应得痛快,可是,真的能那么容易吗?罗丹自己都不敢相信,害怕再一次受到打击。
尹希和丈夫罗开志结婚时,即将迎来四世同堂的罗家,对高挑漂亮又心地善良的新媳妇满意得合不拢嘴。团团出生两个月后,出现了和哲哲相似的症状,随后被诊断为胆道闭锁症,从此,罗家对尹希的态度急转直下。
罗开志的家在云南的一个偏远村子,得知团团生病的消息,村里人议论纷纷,说罗家上辈子没积德这辈子遭报应孩子才得了这种怪病。街坊四邻非议就算了,有一次婆婆也忍不住对尹希说:“谁家都娶媳妇,哪个女人都生孩子,怎么就你生出这么个怪物孩子呢?”胆道闭锁症是一种罕见的疾病,病因至今尚无定论,婆婆把团团的病因全都推到尹希身上,这让她既生气又委屈。
自从团团确诊后,尹希就带着他踏上了寻医治病之路,从云南的县医院到市医院,从重庆到上海,她带着儿子辗转于一个又一个城市,一个又一个病房,回家的日子屈指可数。尹希和罗开志是闪婚也是裸婚,家里本来就没什么积蓄,为了给团团治病小夫妻俩借遍了亲戚,到处求人,光欠条都攒了一盒。罗家认为尹希给孩子坚持治病就是白白糟蹋钱,因此非常不满。尹希一个人带着团团在重庆医院的几个月里,罗家没人看过她一次。
决定和罗丹互助捐肝后,尹希先给妈妈打电话,告诉她这个决定。那时,尹希的爸爸已经是肝硬化晚期,离不开人照顾。对女儿不放弃给团团治病,尹希的父母很支持。但是听到互助捐肝后,尹希的妈妈还是充满了担忧:“做手术也不等于一定能治好,万一孩子没治好,你的身体却受到影响,可怎么办呀?”“妈,如果团团是我,你会不会为我割肝?”不擅表达的尹希没有安慰母亲,而是抛回去一个同样的问题,妈妈也用行动给了尹希答案—陪她一起到北京。
来北京的前一天,罗开志的奶奶打通了尹希的电话:“我们都知道你舍不得孩子,要不这样吧,你把孩子送回老家,我们给你带,你和小志安心在重庆打工。”奶奶说得委婉,可意思很清楚,希望尹希放弃孩子,别再治了。尹希觉得很失望也很生气,团团是自己的孩子,也是罗家的孩子,她要为儿子捐肝,这个时候,就算听到的不是一句支持,起码该是一句安慰。放弃自己的亲生骨肉不救,尹希觉得这样的父母丧尽天良,“只要他活着,他活多久我就陪他多久!”尹希回答奶奶。
管不了年轻的媳妇,罗家上上下下对罗开志进行了严肃的“教育”。最初,尹希和罗开志说好了,如果尹希配型检查不顺利,罗开志就接受检查给团团多一个可能和机会。但是,罗家谈话之后,罗开志选择了沉默,再也没提过做配型的事。这让尹希对老公也有了几分隔膜和不满。
来北京,最大的困难还是钱,为了给团团治病,能借钱的地方罗开志和尹希都跑遍了。团团的病是个无底洞,知道了这点,亲朋就没人愿意再借钱了,对夫妻俩都躲得远远的。好不容易凑够了路费,尹希决定立即动身,到了北京再做打算。
全国首例互助捐肝:
几多挫折几多争议终获完满
尹希来到北京后,罗丹就像拨云见日,天天笑得合不拢嘴。“我费那么大劲把他生下来,就要全力把他治好。儿子,治好了咱们吃肯德基去!”罗丹开心逗着哲哲。
罗丹觉得,既然两个人都愿意捐肝,哲哲就有救了。可是,这一切真的有她想的那么简单吗?
尹希顺利通过了检查,可罗丹却被查出肝上长了一颗不大的肿瘤。尹希是O型血,作为万能血型自己给儿子捐肝也是可行的。得知罗丹的检查结果后,尹希的妈妈和老公坚决反对互助捐肝。刚刚建立起一些感情的两家有了矛盾和隔阂。
罗丹被这意外击得六神无主,完全不知道该怎么办了。这时,主治医师李威说:“肝上长肿瘤的情况并不少见,能不能捐肝还要看肿瘤是良性还是恶性。”这时的罗丹,完全没有想到自己,只是害怕尹希会反悔。面对这个意外,尹希只好说:“咱们还是等等检查的结果吧。”
接受肿瘤化验的那天,罗丹郑重地把哲哲交到尹希手中。尹希带着两个孩子,一会儿抱抱这个,一会儿抱抱那个,一会儿干脆一手抱着一个,她在走廊里来来回回地走着,心情和罗丹一样的紧张和焦灼。
幸运的是罗丹的肿瘤是良性的,并不影响移植。可她却没感到轻松,医生说良性的肿瘤并不影响手术,尹希的家人仍旧强烈反对互助捐肝,怕有个万一。那时的罗丹真想跪下来求尹希答应,可是,她最终还是忍住了。同样身为母亲,她觉得尹希懂得她的心情,不如给尹希多一点时间考虑。
经过激烈的争论,尹希以坚定的态度说服了家人。然后,她找到罗丹:“来之前,我们老家的亲戚都说,做肝移植手术要好大一笔费用,大人和孩子都有危险,而且手术之后孩子一般都活不了几年。可是咱们都是妈妈,我必须救孩子。反正都要捐肝,两个都能救不是更好。我既然来了,就给他一个希望,也不给自己留下遗憾。”
为了拯救孩子,两家人抛开隔阂再次团结在一起。罗丹和尹希盼着手术日期的确定,她们常常抱着孩子到办公室找李威医生询问各种术前术后事宜。但她们并不知道,等待她们的还有一场更严峻的情与法的考验。
根据国家规定,捐肝手术必须取得人体器官移植技术临床应用与伦理委员会(简称伦理会)的认可。《人体器官移植条例》规定,活体器官的接受人限于活体器官捐献人的配偶、直系血亲或者三代以内旁系血亲,或者有证据证明与活体器官捐献人存在因帮扶等形成亲情关系的人员。显然,罗丹和尹希的情况并不符合。
伦理会由医学、法学、伦理学等方面的专家组成,并采用一票否决制。9月3日的伦理会,有7名专家参加。针对罗丹和尹希换肝救子,委员们进行了热烈讨论。其中一名委员出于两点考虑表示了反对:一是换肝手术万一一个孩子成功另一个不成功,怎么跟人家妈妈交代,人家要找医院闹事怎么办?二是一般来说一天进行一对母子的换肝手术,万一第二天没做手术的那个反悔了怎么办?
主治医生李威介绍说:“交换器官移植在很多国家都存在,比如韩国、英国、美国,国外都可以做了,国内为什么不能尝试一下呢?而且,虽然肝移植交换是国内第一例,但是在2006年《人体器官移植条例》出台前,武汉同济医院就已经做过肾移植交换手术。2007年底,类似的亲体肾移植交换被广州一家医院的伦理委员会以8比1的投票否决,手术没做成。后来这两对夫妻去了海南一家医院,伦理会通过了,手术也很成功,当时也有很大的伦理争议,但是他们确实不涉及器官买卖,都是自愿交换救人。”介绍完这些,李威表示采纳这名委员的建议,两台手术同时进行,以防反悔,最后这名委员签字同意。
通过伦理会审查之后,李威把手术的日期定在了9月14日,罗丹和尹希高兴了一阵就又开始着急了,十几万元的手术费可不是一笔小数目。考虑到两家都是普通家庭,为了给孩子治病早已负债累累,武警总医院为他们减免了3万元,但手术费用仍然存在很大的缺口。特别是家在农村的尹希,从亲戚那里已经不可能借出钱来了,无奈之下,罗开志回到重庆贷款凑了4万元。
最后两位妈妈还是向天使基金会发出了求助,很快天使基金为她们凑齐了剩余的手术费用。
为了这场特大手术,李威从外地请来了自己的导师—沈中阳教授。作为肝移植行业的权威,沈教授从事肝移植研究已经近30年,做过几千例移植手术,经验丰富。
一切都准备就绪。手术前一天,罗丹开心地和儿子玩做一团,很兴奋。而尹希的反应则完全不同,这个“90后”的年轻妈妈有点忧心忡忡,担心手术不顺利,担心手术后团团能不能恢复……甚至担心从没离开过自己的团团手术醒来看不到自己时会哭闹,但她唯独没有担心过的是自己。
2012年9月14日,20多名专业人员组成的医护队伍,经过17个小时努力,4台手术最终圆满成功。手术结束时已是凌晨一点,整个城市在路灯的光晕里安静、祥和,两个孩子、两个家庭就这样迎来了黎明和新生。
在采访中,罗丹一再对记者说:“感谢所有的人,他们才是最伟大的。我自己不算什么,我尽的就是一个当妈的责任!”
正是两个最美妈妈对孩子的爱、对生命的坚持,医生的精湛医术和妙手仁心以及全社会的爱心接力,才促成了全国首例肝脏交换移植手术的成功,这一切为我们传递出温暖的正能量。
日前,两位妈妈和他们的孩子都已出院。两个大人恢复的情况比医生预想的还好,医生认为她们今后的工作和生活都不会受到影响;两个孩子,脸不黄了,气色红润,体重分别增加了两斤和三斤。两家人都选择了先留在北京,以便在未来的两三个月里定期到医院复查。