天使妈妈的坚守,让每一个孩子都是安琪儿
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给身体沉睡的天使一个人间的家
“医学上称他们为脑瘫患儿,他们的父母家人因此而痛苦挣扎、经济窘迫。人们会误解这些孩子都是智障儿童,终其一生不过是社会与家庭的包袱、累赘。然而走进‘安琪之家’,你会知道,他们都是天使。”
自2002年6月“安琪之家”成立,每年“校庆”之日,创办人王芳都会深情且深切地对全体员工、患儿家长、善心人士,更对“家”里所有的脑瘫孩子说上面这一番话。每次说完后,王芳都会将目光投到身边的一个女孩身上。7年过去了,女孩由最初仅能坐在靠椅上到现在已行动自如,由半边脸庞僵硬到如今笑靥如花,由吐词不清到表达准确。不变的是,女孩的目光始终清澈,那是天使般的美好纯真。
她就是王芳双胞胎孩子中的大女儿宝宝。
在1994年宝宝被确诊为脑瘫患儿之前,王芳的生活一帆风顺:广西大学毕业后留校工作,然后结婚、怀孕,并生下一对美丽的双胞胎女儿,取名为宝宝和贝贝。然而宝宝各方面发育都特别迟缓,贝贝已经蹒跚学步,她还不会坐,甚至连头都抬不起来。多家大医院的医生诊断结果一致:宝宝得的是脑瘫。
那是一段岂止用“艰难”可以描述的日子,那是一条岂止用“坎坷”能够形容的求医之路。
王芳度过了人生最暗淡的几年时光,在尝尽了宝宝病情难愈的苦涩之后,随之又面临婚姻的解体。她站在了艰难的抉择面前:按照法院判决,她只能拥有一个女儿的监护权。经家人、朋友轮番劝说和分析,最终王芳选择贝贝、因为前夫的经济状况相对宽裕,可以比较从容地支付宝宝的医疗费用。
1998年秋,王芳从北京进修的学校返回南宁,收拾行装准备赴德。行前,她去和宝宝道别。整整一个下午,王芳唯一能做的,就是坐在宝宝的床头,温柔地抚摩宝宝僵硬的胳膊、并不灵活的手指和几乎从来没有使用过的双腿。她不停地和孩子说话、讲故事、唱儿歌。
离别时,王芳硬起心肠起身就走,不敢回头。刚到门口,只听身后传来“腾”的一声,王芳惊愕地回头,看见她的宝宝努力平衡自己,像一片风中摇曳的叶子,终于不舍那枝头的新绿,要留在春天里茁壮生长。宝宝说:“妈—妈—,不—走——”
没有任何一位母亲,能够在那时那刻那情那景做出第二种选择。王芳放弃了出国,留在南宁的一家媒体上班,并且执意将宝宝接回家,请来父母帮忙,带着两个女儿一同生活。
有一天,贝贝放学后带了几个同学回来,王芳大声吼贝贝:“我不是跟你说过姐姐生病,不许带同学回家吗?”女孩们捧着一束花说:“今天是贝贝的生日,可她说也是宝宝的生日,所以邀请我们来一起给宝宝过生日。”
病榻上的宝宝吃惊地看着怒气冲天的妈妈,一字一顿吐出的话令人心痛:“我喜欢——和小朋友——一起。妈妈,我——想要——同学,我——和贝贝,一样。”宝宝、贝贝,本来就是双胞胎。她们是一样的,她们理应拥有一样的爱与权利。
王芳愣住了,一直封闭的心仿佛突然被推开了窗,有阳光照耀进来:自己老埋怨命运不公、世人多歧视,但其实连她这个母亲都在逃避,都不相信宝宝是个可以治愈、可以过上正常生活的正常孩子。书本上的理论、教授们的话再次响在她的耳畔:脑瘫主要表现在中枢性运动障碍,孩子智力完全没问题,情商也一样。之所以有一部分脑瘫儿童出现智力发育延迟,是因为这些孩子没有适宜的教育环境与训练刺激。
给宝宝这样的脑瘫孩子建一所专门的学校,给世上这些被耽误被放弃的孩子一个温暖的家。王芳下定了决心。
皮肤上的爱。唤醒沉睡的天使
“每一个孩子在出生前都是天使,都是安琪儿。上帝会牵着他们的手走过一条长长的路,将他们送到这个世界上。可是,有一些天使是上帝最喜爱的,他是那么舍不得他们离开,脚步走得很慢很慢,以至于从妈妈的怀里出来很久了,可手还被上帝牵着,脚还在来的路上,身体沉睡着……”
这是宝宝最爱听的故事,宝宝喜欢在唇齿间反复念叨这两个词——“天使,安琪儿”,由含混到渐渐清晰。因此,当国际救援及发展机构世界宣明会给予帮助,王芳终于建立起一所专为脑瘫孩子提供康复教育的学校时,她毫不犹豫地给学校取名为“安琪之家”。
2010年初,王芳曾受邀请去香港参观学习,深感震撼和振奋。在香港,脑瘫患儿经过“引导式教育”的整套康复训练,完全有可能学会走路,甚至能像正常人一样生活。王芳也因此确定了“安琪之家”的定位:它是身体沉睡的天使们在世上的伊甸园,是因治疗脑瘫孩子而走到山穷水尽处的父母们的诺亚方舟,是用先进医学理论知识指导的康复基地,更是一个充满温情母爱的家。
在“安琪之家”陈设简单的每个房间墙上,都贴有色彩斑斓的关于天使的图画,有的在花丛中翩跹,有的正畅翔蓝天。其中有一幅正是宝宝亲手画的七彩蜡笔勾勒的彩虹天使乖乖地躺在妈妈怀里,妈妈的手温柔地抚摸她的脸庞,天使醒来了,她美丽的大眼睛里满是灵动与好奇。
这一幕也正是王芳和宝宝之间的真实写照。
王芳永远记得宝宝第一次“举手”的情景。那时宝宝已经3岁了,那年南宁的春天来得特别晚,王芳牵着贝贝、抱着宝宝,心里空荡荡地走在医院外凛冽的风里。走了很久,贝贝摔倒了,她赶紧去扶,可怀里的宝宝穿着臃肿,一个踉跄,母女三人一起跌倒在地。宝宝有只小手擦破了皮,王芳慌乱地爬过去,泪水忍不住决堤般奔涌。懂事的贝贝赶紧用稚嫩的手擦拭妈妈的泪,王芳哭得更加伤心。也许只过了一秒钟,也许有一个世纪那么漫长,王芳听见了两声呼唤:一个清晰一个混沌;一个短促,一个绵长;一个响在高空,一个沉至深谷;一个完整如光洁的玉,一个撕裂如碎玉上的缝隙。是的,那是她的贝贝和宝宝,都在喊着“妈妈”。泪眼朦胧中,王芳清楚地看见宝宝受伤的、从来没有动弹过的手居然举了起来。她明白了:宝宝是想和妹妹一样,给妈妈擦去泪水呀!
脑瘫孩子每天早晨都会像正常孩子一样醒来,黑眼睛里同样闪烁着晨曦的光亮,但他们的身体、四肢仿佛停留在黑郁浓稠得化不开的夜里。只有爱和抚摩可以如启明星一样唤醒天空,如春风一样唤醒大地。
在“安琪之家”,每位医护人员都将自己看成孩子的母亲,每天为每个脑瘫孩子进行一小时以上的抚触治疗。这种抚触不是单纯地按摩,不但有着专业指法和穴位要求,更是妈妈们怀着深切的怜惜,抱有无尽的信心,爱抚心爱的孩子。
2010年6月,来自四川雅安的3岁脑瘫儿小浩被送到“安琪之家”时,坐不稳、站不起、目光呆滞,对外界没有丝毫反应。孩子的妈妈在他才一岁时就因绝望不辞而别,爸爸对儿子不离不弃,但他必须拼命打工挣钱才能维持生计。50多岁的“代理妈妈”丁菊兰阿姨,她每天早上都准时抱着小浩接受康复训练,傍晚再抱他回家。临睡前她会抽出两个小时温柔地为孩子进行抚摩治疗,温和地对他说话。
才一个月的时间,刚来时睡觉不会翻身的小浩,就已经可以坐起来了,甚至会对着丁阿姨呢喃地唤一声“妈妈”。对中度症状的脑瘫儿童来说,这样的进步相当了不起。
爱和梦想,让天使在人间
“所有的孩子都是天使,脑瘫孩子们只是身体沉睡着,等待唤醒;梦是他们的翅膀,心一直在飞翔。”这首名叫《天使在人间》的歌是贝贝教会宝宝唱的,从此也成了“安琪之家”每个会弹电子琴的孩子的保留曲目。
因为只有梦想,才能让脑瘫儿的心飞翔。
如今脑瘫孩子的梦想家园——“安琪之家”已经拥有员工25人,租用场地500平方米,在校住宿和走读的脑瘫儿童30余人,培养和引导康复了100多个孩子,并为全国19个省区的1000多个脑瘫儿童家庭提供了远程咨询指导服务。
在没来“安琪之家”以前,有的孩子出生后仅去过一次公园;有的已经5岁了,仅仅认识家里的6位亲人。而现在,经过爱的抚触、科学训练,已有几十位脑瘫儿成功进入普通学校上学了,有6个孩子会弹电子琴,大多数孩子会画水彩画,画作构思奇特,色彩绚丽。比如16岁的南宁姑娘小娜,6年前王芳减免她的学费接她进“安琪之家”的时候,她还走路不稳、膝盖不会弯曲。如今的小娜开朗活泼,生活基本能够自理,会弹电子琴,喜欢阅读历史故事,她还会体贴地帮老师按按肩、捶捶背。
一天中最幸福的时刻,还是临睡前。宝宝、贝贝拉着妈妈一起唱歌,母女三人相互依偎,轻声哼唱着:“我们奔跑在时间的前面,一刻不停歇,用微笑面对未来的每一天,精彩无限。把所有的爱撒播在人间。”
这首《天使在人间》犹如天籁之音,在“安琪之家”盘旋,在每一个沉睡着等待苏醒、折翼了期待飞翔的天使们心中回荡,在每一个妈妈温柔的心田拂过,一直传到天堂。