妈妈,别为我哭泣

我们在周日学校的野餐会上切开西瓜，孩子们吃完粉红的西瓜片，用绿色的瓜皮做出咧嘴大笑的表情，滑稽的样子让我忍不住发出阵阵大笑。

旁边的一个女人问我：“你看起来如此开心，发生了那么多事之后，你怎么还能这样？”人们一遍一遍地问我这个问题，因为他们知道我的三个孩子都死于库利氏贫血。首先是罗斯玛丽，然后是玛丽露，接着是乔治。

我怎么还能快乐得起来？

玛丽露1955年出生。她是我们的第二个孩子，比我们健康的大女儿安妮小两岁。丈夫路易和我都有地中海血统，我皮肤白皙，他却有着橄榄肤色。起初我以为玛丽露苍白的皮肤仅仅是我的遗传，但一次体检后医生对我说：“你的孩子得了重型地中海贫血。”这是一种罕见的遗传性疾病，通常称为库利氏贫血，患者的骨髓无法生成一种成人血红蛋白，这种血液蛋白负责将氧气传输给身体组织。我们把玛丽露送到纽约康乃尔医学中心，那里的医生也证实了这个诊断，玛丽露必须每两周输一次血。

从那以后，我定期开车把女儿送到纽约治疗。路易和我原本还想要小孩，可那时我们迟疑了。“别担心。”医生安慰我们道，“这种事很少会在一个家庭发生两次。”

1959年罗斯玛丽出生了。她看上去很好，有着明亮的蓝眼睛和棕色细嫩的头发，就像玛丽露的一样，但还是有些不对劲。她可能前一天还很正常，第二天就满头大汗，这也和玛丽露一样。终于，她6个月大的时候，医生确诊罗斯玛丽也需要输血。

于是，我改为开车送两个小女孩去纽约。很明显她们十分依赖于输血。每次临近治疗时，她们就会容易疲倦和烦躁不安。但是去医院后，尽管那是一种折磨，她们却似乎又开心了起来。与此同时，路易和我试着藏起自己的痛苦，让三个女儿过正常人的生活，上音乐课，参加比赛和各种家庭活动。

1961年，我们的儿子乔治诞生了。我们曾经非常想要一个男孩，并且医生也向我们保证，下一个孩子罹患同种疾病的可能性几乎为零。但是，从抱着乔治的第一刻起，我就知道，不幸再次发生了。不久，我又开始把乔治和2岁的罗斯玛丽、6岁的玛丽露一起带去纽约治疗。

即便如此，路易和我仍为自己能拥有这样四个可爱的孩子而心怀感激。随着岁月的推移，输血成为了我们生活的一部分，我们仍然希望能有新的医学突破让他们免受这种痛苦，直到我看到一篇名为《令人困惑的致命血液病》的文章，得知这种病的患者大多会在20岁前死亡。

路易和我茫然了。他的反应是深深地沉默与疯狂地工作，而我则只有哭泣。我们无法和孩子们谈论这些，尽管我知道，在和其他病人的交谈中，他们已经了解自己的病有多严重。可是后来，我的看法完全改变了。

一天晚上，我走进9岁的罗斯玛丽的房间，发现她在做一个饰有宝石的蝴蝶胸针。“真漂亮！”我看着她把一颗水钻小心地嵌进去，忍不住叹道。她已经开始在工艺作品展上卖她的作品了。

“谢谢，妈妈！”她低声说，“我要赚够自己上大学的钱。”

大学？

我清了清嗓子，“你打算学什么呢，亲爱的？”

她抬起头，眼睛亮起来，“护理，妈妈。我想像医院里那些善良的医生和护士一样。”

她转过去继续她的工作，而我慢慢地走出房间，试图接受这一切。罗斯玛丽所关注的不是死亡，而是生活。我想起罗斯玛丽在医院看到的另一些患儿，那些截肢或者患有癌症的小孩。罗斯玛丽能走路、上学，还能跳绳。从那时开始，我意识到我们的房子不再满是阴影和悲伤，我的孩子们令它充满了欢乐。玛丽露的钢琴乐曲声传遍了房间。罗斯玛丽忙着制作精致的小首饰。小乔治则收藏了各式各样的石头，他说过要当个地理学家。他们每一个人，都在享受着生命的欢乐。

1969年7月4日，我们把10岁的罗斯玛丽送到医院，由于库利氏贫血症的影响，她的心脏出了问题。那天晚上，我轻轻地吻了一下她，向她道别：“我明早会和爸爸一起过来看你。”

可是，我刚到家，电话就响了。罗斯玛丽永远离开了我们。玛丽露和乔治早已知道他们的生命会很短暂，但是罗斯玛丽的离去迫使他们不得不面对这个事实。比罗斯玛丽大4岁的玛丽露开始小心照料妹妹的坟墓。我知道她一定也在思考自己的死亡，但思考的结果是她为生活注入了新的活力。她频频登上中学的光荣榜，在学校广受欢迎。她提醒了我们，生活还可以有另一个方向。1973年，玛丽露以优异成绩从高中毕业，进入威廉帕特森大学学习美术专业。她还在一家电视修理厂兼职、为慈善事业募捐，以及从事许多其他志愿者工作，这让她几乎和城里每个人都有了联系。

然而1975年1月，刚满19岁的玛丽露去世了。她的葬礼是西佩特森市最大的一次。市长和整个市议会成员都来了。库利氏贫血症志愿者团队表扬了她，说她“在19年的短暂时光里更好地理解和度过了她的生活。即使我们活到100岁，也很难像她一样”。

乔治从来都是一个活泼的少年，是他让我们的家又重新活跃起来。高中毕业后，乔治也去了威廉帕特森大学。他仍然继续打工，终于在19岁那年夏天买了辆雪佛兰蒙扎跑车。这是一个年轻人的梦想，他每次都很小心地把车开入车库。

1980年9月的一天晚上，我知道事情不对劲了。那天，乔治约会回家，我发现他的蒙扎跑车在车库停放的角度不再那么精心。几天之后，他对我说，“我知道我要走了，妈妈。”他看着我，“答应我不要哭，好吗？你知道我会去哪里的。”

“好的，乔治，我不会哭。”

我的儿子笑了笑，然后躺下，双眼紧闭。他深吸了一口气，离开了我们。

罗斯玛丽、玛丽露、乔治，一遍又一遍地悲剧重演。人们问我：“发生了这些事，你怎么还能开心得起来？”

我告诉你我是怎么做到的。

我的孩子们明白，生命是个神圣的礼物。他们热爱生命中的每一天，他们的欢乐和感激就像阳光一样，温暖和照亮了我们一起度过的时光。面对早殇，他们选择拥抱生活。既然他们都这样热爱生活，尊敬生活，带着创意度过他们的生活，我又怎么可以不热爱生活？我不会用阴郁和自怜来玷污神或者我的孩子们。我要像他们那样拥抱生活，快乐地度过每一天。